‘‘Kendi Alanımızda Benzersiz Bir Konum Elde Etmeyi Hedefliyoruz’’
Deniz Yılmaz Atakay
PKU Aile Derneği Başkanı
İhtiyaç sahibi ailelerimiz için ve bu ihtiyaçları karşılama noktasında kişi, kurum ya da kuruluşlar size nasıl destek oldular/olabilir?
PKU hastası bir çocuğun engelli olmasını engelleyebilirler. Yaşam boyu özel beslenen çocuklar için “Düşük proteinli gıda destek kolisi” alabilir ve/veya çevresindeki kişileri yönlendirebilirler. Bu vesile ile, deprem sonrası bizlere destek olan ve çocuklarımızın doğru gıdaya erişimine yardım eden herkese minnettarız. Çünkü, bu düşük proteinli gıdaların, ne yazık ki fiyatları çok yüksek. Bırakın kriz ve afet dönemlerini, normal şartlarda dahi bu gıdaları alamayan aile sayımız oldukça yüksek. O nedenle, Sağlık Bakanlığı’nın topuk taraması ile erken teşhis ettiği bu çocukların sağlığını birlikte kurtarmalı ve onları, kendileri için sağlıklı olan gıda erişimine destek vermeliyiz. Bizlerin, yemek için alternatifleri olsa da, bu çocukların asla ve asla alternatiflerinin olmadığını unutmamalıyız.
Düşük proteinli diyeti uygulayan çocuklarımız, tıbbi tedaviye ilave olarak ancak doğru gıda ile sağlıklı kalabilir ve hayatlarına devam edebilirler.
‘‘Bireye özel beslenme durumu benimsenmeli ve sürdürülebilir bir beslenme uygulamasının sağlanması amaçlanmalıdır.‘‘
Özel beslenme nedir?
Özel beslenme, kişinin yaş, cinsiyet, kilo, boy, hastalık özgeçmişi ve kan değerlerine göre kişiye özgü günlük alınması gereken makro ve mikro besin ögeleri, kişinin damak tadı, ruhsal durumu, beslenme kültürü, yaşam koşullarının da dikkate alınmasıyla belirlenen mecburi bir beslenme şeklidir.
Özel beslenen bireylerin karşılaştığı sorunlar nelerdir?
Buradaki kapsam doğrultusunda, temel amaç, kişinin beslenmeye özgü altta yatan bir sağlık problemi olduğundan beslenme düzenine sahip bireylere yardımcı olmaktır. Bireye özel beslenme durumu benimsenmeli ve sürdürülebilir bir beslenme uygulamasının sağlanması amaçlanmalıdır.
Özel beslenen bireylerin karşılaştıkları en ciddi sorun bulundukları yerde ve zamanda kendileri için uygun/doğru olan gıdaya erişememeleridir.
Özel beslenen bireylerin yaşamlarını ve beslenmelerini kolaylaştırmak adına atılması gereken adımlar (yapılması gerekenler) nelerdir?
Yaşamın her alanında onların özel beslendiğinin ve bunun asla bir tercih olmadığının unutulmaması gerekir. Düşük proteinli beslenmek zorunda kalan tüm bireylerin her zaman her yerde, sağlıklarını, beyin gücünü ve sinir sistemini korumak için doğru gıdaya ulaşabiliyor olmaları gerekir. Bu nedenle, her ilde belirlenen noktalarda düşük proteinli gıda -veya- bulunamadığı durumlarda da onlar için uygun tüketilebilecek sebze ve meyve ağırlıklı menülerin oluşturulması hayati derecede önemli.
Ayrıca, düşük proteinli gıdalarımız, sadece İstanbul ve Ankara’da mevcut. Bu illerde afetler – afatlar yaşanırsa ne olacak? Diğer illerdeki çocuklar nasıl beslenecek? Sebebi ne olursa olsun, vizyonumuz; yerel değil, ulusal, çözümlerimiz de, günlük değil, kalıcı olmalıdır.
Depremden etkilenen özel beslenen bireylerin durumlarında son durum nedir?
Üzgün ve çaresizler! Bu durumu başka türlü ifade etmek ne yazık ki mümkün değil. Bu kadar yıkıcı ve olağanüstü bir olayda, kim bi çocuğun özel gıdasını düşünür ki?
Nitekim kimse de düşünmedi. Geç müdahale ve koordine eksikliğine ilave olarak, yetkililer tarafından bu grupların ihtiyaçlarının karşılanmaması ve kargoların işlevli olamama durumu, aileler için daha da yıpratıcı, çocuklar için de yaşanılan travma yetmiyormuş gibi aç kalmalarına yol açtı.
Bu özel beslenme ihtiyaçları, halen yetkililer tarafından yüzde yüz çözülmüş durumda değil. Ayrıca, mevcut mutfaklarda insanların güçlü kalabilmeleri için yüksek protein içeren hayvansal ürünler ve kurubaklagil temelli menüler hazırlanıyor. Ve bu her iki menü çeşidi de bize yasak. Bugünlerde, Sağlık Bakanlığı SHGM Müdürlüğü Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı ile sebze meyve ağırlıklı, düşük proteinli bir mutfak hazırlığı içindeyiz, umuyoruz ki kısa süre içinde hayata geçecek ve çocuklarımız, tedavinin parçası olan özel diyetlerini uygulayabilecekler.
Dernek olarak depremin ilk gününden bu yana vermiş olduğunuz destekler ve koordinasyon sürecinden bahseder misiniz?
Tabii ki bizler öncelikli olarak düşük proteinli gıda ve formulalar üzerinde yoğunlaştık. İlk gıda yardım paketlerimiz bu doğrultuda gerçekleşti. Çünkü deprem bölgesine acil destek gerekiyordu ve bu çocuklarımızın gıdaya ihtiyaçları vardı. Önceliğimiz düşük proteinli gıdalar ve formulalar oldu.
Bölgeye çok sayıda yardım götürdük. Üçüncü yardım gıda paketlerimiz içerisinde ise firmaların ve gönüllülerimizin destekleriyle hazırladığımız düşük proteinli unlu mamülleri dahil ettik, tabii ağrı kesici ve ateş düşürücülerin bulunduğu küçük sağlık kitlerini. Bunun yanısıra acil ihtiyaçlara da yöneldik, hijyen kitleri ve çocuklarımızın yüzlerini güldürmek için oyuncaklar da gönderdik.
Koordinasyon sürecine gelecek olursak, aslında her şey dernek hesaplarımız üzerinden yardım ve destek çağrılarımızı çıkmamızla başladı diyebilirim. Bu anlamda sosyal medya hesaplarımız özellikle Instagram ve Facebook hesaplarımız üzerinden
bölgedeki ailelerimize ulaşmayı hedefledik. Hekimlerimiz, uzman diyetisyenlerimiz, gönüllülerimiz ve sesimizi duyurmak isteyen tüm güzel gönüllü insanlar sayesinde kısa sürede ailelerimize ulaştık. Gönüllülerimiz ve gönüllü intern doktorumuz bölgeye gıda dağıtımı ve çocukların uygulamakta oldukları diyetlere destek olmak ve sağlık kontrollerini de bir nebze olsa yapabilmek amacıyla deprem bölgesinde bulundu. Her gıda destek aracımızın bölgeye doğru yola çıkması ile ailelerimize hem bilgilendirme kısa mesajları gönderdik hem de Instagram üzerinden konum bilgilendirmelerimizi yayınladık.
Ben bu vesile ile bizlere destek olan hekimlerimize, firmalara, uzman diyetisyenlerimize, gönüllülerimize ve destek olan tüm kalbi güzel insanalara gönülden teşekkürlerimi sunuyorum.
