‘‘Kendi Alanımızda Benzersiz Bir Konum Elde Etmeyi Hedefliyoruz’’
Deniz Yılmaz Atakay
PKU Aile Derneği Başkanı
Malcolm Gladwell’in 10 bin saat kuralını bilenler vardır. Gladwell, bir konuda uzman olabilmek için toplamda 10 bin saat, o konu üzerinde çalışılması gerektiğini söyler. Yıllarca her bir iş günü saatlerinizi ayırıp okuyarak, araştırarak, öğrenerek, tartışarak ve planlayarak aynı konu üzerinde emek vererek geçen bir süreç.
Fenilketonüri konusunda, yaklaşık yirmi yıllık bir zamanı hafta sonları dahil 365 günden hesaplamama ve 10 bin saati epeyce aşmama rağmen yine de konunun uzmanı olmadığımı belirterek, size PKU’nun aslında nasıl irade ve bilinç gerektiren bir yaşam olduğundan bahsedeceğim.
Eğer tanı ve tedavi olarak bakarsanız; fenilketonüri (PKU), yenidoğan taraması kapsamında teşhis edilen ve akabinde de tedavisi başlayan bir hayat. Üstelik tedavilerin büyük çoğunluğu da SGK geri ödemesi kapsamında. Daha ne istiyoruz diye düşünebilirsiniz.
Hastalıklar, sadece tanı ve tedaviden ibaret değildir. Eğer böyle düşünüyorsanız, hayat da, sizin için, sadece beslenme ve barınma demek oluyor.
Nadir hastalıklara baktığınızda, PKU’nun iyi bir durumda olduğunu söylemek, elbette yanlış olmaz. Çünkü, geçmişte yılların emeği var. Biliyoruz ki, fenilketonüri tanısı alan çocukların hayatı, 1986’lı yılların başında, Prof. Dr. İmran Özalp liderliğinde ve o dönemdeki onlarca bilim insanının yüksek çabası ile kurtarılmıştır.
Her zaman her yerde söylediğim gibi, şahsım, kızım, derneğimiz ve erken tanı şansını yakalayan tüm çocuklarımız adına, kendilerine minnettar olduğumu Tıbbın Ustaları aracılığı ile de bir kez daha dile getirmek isterim. STK’lar, ülkeleri modern seviyelere getiren, konuları ne olursa olsun, yaşam kalitesini yükseltmeyi amaçlayan bağımsız ve güçlü kuruluşlardır. Sorgularlar, muhakeme ederler ve savunurlar. Bu nedenle eğer doğru işliyor ise, paydaşlıkları, projeleri ve vizyonları ülke için çok değerlidir.
Sağlık cephesinde ise, son yıllarda, pek öyle duyarlılık ya da farkındalıktan değil de, çok şükür ki, farklı proje fonlarının paydaşlılığı şart koşmasından sebep, yıllarca birlikte hareket etmenin değerini ve önemini anlatan hasta dernekleri de artık, son yıllarda güçlü birer ortak olarak kabul edilir hale geldi. Özellikle nadir hastalıklar alanındaki hasta derneklerinde; PKU Aile Derneğimiz’de de olduğu gibi, bilim insanlarının yıllarca verdikleri emek sayesinde tanı alan, tedavisine erişen ya da erişmeye çalışan çoğunluğu çocuk olan bireylerin, hayatın içinde var olabilmelerini sağlamaya ve mevcut yaşamlarını hakkaniyetle eşit şekilde sürdürebilmeleri adına çeşitli alanlarda haklı savunuculuklar, lobicilik çalışmaları yapılıyor.
Biz de hem Avrupa PKU Derneğinin (ESPKU) bir üyesi hem de Küresel PKU Derneğinin (GAP) kurucularından biri olarak, henüz tamamladığımız ve 5 gün devam eden PKUGlobe22 toplantımızda tek bir amacı hedeflemiştik.
Yaşam hakkı!
Çünkü, yaşamlarımız, sadece tanı ve tedaviden ibaret değil. Hepimiz, sosyalliği ile, akademik hayatı ile, iş dünyası ile dopdolu ve iç içe bir toplum istiyoruz. Bu sayede, tanı sahibi bireyleri kaybetmek yerine, tüm alanlarda yer vererek onları kazanmak istiyoruz.
Farklı Olmak, Normaldir!
Her zaman dediğim gibi, beslenme, sağlık ve eğitim, tamamen bireyseldir. Bu kavramların geneli olamaz. Lütfen bunu hep hatırlayalım ve de hatırlatalım. İşte tam da bu aşamada PKU ve beraberinde gelen disiplinli hayata geri gidelim ve PKU’nun görünmeyeni neymiş ona dönelim.
Yenidoğan Tarama Testi ile Erken Dönemde PKU Tanısı Alan Bir Bebek için Hayat Ne Demek?
Yaşam boyu ölçülü beslenmek ve yasaklarla dolu aşırı disiplinli, yüksek iradeli bir yaşam sürmesi demek.
‘’Ay çok küçük, henüz daha anlamaz’’ dediğiniz bir yaşta, istediği şeyleri yememesi, hatta istememesi gerektiğini öğrenmesi demek. Sevgiyi, hayatı paylaşırken, yiyecek alternatifi olmadığı için, ekmeğini, lokmasını paylaşmaması gerektiğini bilmesi demek.
Tüm hayatı boyunca, tıbbi tedavilerine ilaveten, beyin gücünü ve işlevini korumak için, düşük proteinli olarak adlandırılan özel gıdalarla reçetesi doğrultusunda saatli beslenmesi demek.
Zamanında beslenmediğinde ve/veya yetersiz beslendiğinde, zamanla beyin gücünü sağlıklı kullanamayacağını, ilişkilerini ve iletişimlerini iyi yönetemeyeceğini bilmesi demek.
Yanında taşımak zorunda olduğu özel yiyecekler nedeni ile, çoğunlukla yeme içme mekanlarına girişinin yasak olduğunu bilmesi demek. Kan değerleri yükseldiği için mi agresif/stresli olduğunu, yoksa agresif/stresli olduğu için mi kan değerlerinin yükseldiğini bilememesi, anlayamaması demek.
Sosyal olmak isterken, yemeği farklı olduğu için sosyal hayata katılamaması demek.
İkram edildiğinde hayır yemiyorum dediği için, saygısız olarak etiketlenmesi demek. Tıbbi tedavisini, özel diyeti gibi saatli olarak uygulamaya çalışırken, afet ve acil durumlarda olası kriz anlarında beyin sağlığı için ilave korku yaşaması demek.
Tıbbi tedavisini, özel diyetini hayatı boyunca saatli olarak uygulamak zorunda olduğundan, işverenler tarafından tercih edilmeyeceğini biliyor olması demek.
Bunları size sayfalarca yazabilirim… Yani PKU öyle, primitif yorumladığınız, ‘’Biz de zaten eti kestik Deniz Hanımcım, artık yemiyoruz’’ dediğiniz basit bir algıdan ibaret değil! Hatta, fark etmişsinizdir yukarıda saydığım örneklerin bir bölümü fenilketonüri kaynaklı bile değil.
Ailenin eğitim düzeyine bağlı olarak, PKU’lu birey, hayatını iradeli bir şekilde idame ettirme yetilerine yüksek ya da düşük derecede sahip olabilir. Neticede PKU, gözle görülmeyen ve nörolojik açıdan etkilenme riski olan bir tanı!
Toplumda ise, bu bireyleri etiketleyen, dışlayan, zorbalık yapan, yargılayan, dalga geçen, aşağılayan, anlayamayan büyük bir çoğunluk var. Peki onların tanısı ne? Bu yüzden PKU Aile Derneği’nin ve özellikle nadir hasta derneklerinin önemi çok büyüktür. Hastaya ihtiyaç duyduğu destek eğitimlerini verirken, bir yandan da toplumsal projeler üretirler. Ulusal ve uluslararası kongrelerde yer alarak, temsiliyetin yanı sıra, yeni tedaviler hakkında da bilgi sahibi olurlar.
Hastalar için, hastalarla beraber, Tanı ve tedavi amaçlı T.C. Sağlık Bakanlığı ile, Bilinç ve duyarlı bir nesil amaçlı, T.C. MEB ile, Sağlıklı gebelik amaçlı, T.C. Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ile, Ticaret, Maliye kısacası tüm bakanlıklarla birlikte ulusal eylem planları için çalışmalar yürütürler.
Biz de hem Avrupa PKU Derneğinin (ESPKU) bir üyesi hem de Küresel PKU Derneğinin (GAP) kurucularından biri olarak, henüz tamamladığımız ve 5 gün devam eden PKUGlobe22 toplantımızın ve bu beraberliklerin tek bir amacı var; tanı, tedavi ve yaşam hakkı.