‘‘Hastalarımızın Yaşamsal İhtiyaçlarına Odaklandık’’

Öncelikle Nadir Hastalıklar Ağı’nı nasıl tanımlarsınız? Misyon ve vizyonu hakkında bilgi verir misiniz?

Nadir Hastalıklar Ağı, yaşam kalitesini yükseltmek için hayatın her alanında hasta savunuculuğu yapan hasta derneklerinin oluşturmuş olduğu bir gruptur. Nadir Hastalıklar Ağı’nda 16 hasta derneği vardır.

Kurucusu olmak isteyen derneklerle, ‘’Nadir Hastalıklar Federasyonu’’olarak yoluna devam edecek olan Nadir Hastalıklar Ağı’nın temel misyonu; nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından, Türkiye’de ve dünyada fark edilmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek; sorunlara birlikte akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak, temel misyonudur.

Amaçları şu şekilde belirtebiliriz:

Nadir hastalığa sahip bireyleri ortak bir çatı altında eşit ve adil düzeyde temsil etmek, ölüme, yaşamın tüm alanında haklarına erişim kapsamında savunuculuk yapmak, yaşam kalitelerinin ve sürelerinin artırılmasına yönelik çalışmalar yapmak, toplumda görünür olmalarını sağlamak, nadir hastalıklara yönelik farkındalık çalışmaları ile sağlıklı nesiller yetişmesini sağlamak ve ön yargılardan uzak bilinçli bir toplum profili yaratmak, kanun yapıcılara gerçek veriler ve çözüm önerileri sunarak sağlık ekonomisine katkı sağlamak.

6 Şubat’ta Kahramanmaraş merkezli 11 ilimizi etkileyen deprem afeti için neler söylemek istersiniz?

Öncelikle tüm ülkemizin başı sağ olsun, yaralılara da acil şifalar dileriz.

Nadir Hastalıklar Ağı olarak hepimiz büyük bir üzüntü içerisinde olmamıza rağmen, nadir yaşamı olan hastalarımızla hemen irtibata geçerek ve organize olarak gereken özel gıda ve ilaç yardımlarını kendilerine ulaştırdık.

Bu çatı altında birlikte olmak, bize ayrıca hız kazandırdı. Çoğu dernek sahip olduğu iletişim ağını değerlendirdi ve diğer yandan yaşamlarımızda da kriz durumlarına alışık olmamız, hızlı ve koordineli bir organizasyon yapmamıza yaradı.

Bu sayede, bedelsiz ürün sunan sayısız firmadan medikal malzemeler, hijyen kitleri, jenaratörler, özel gıdalar, tıbbi ürünler, ilaçlar vb gibi hayati öneme haiz ihtiyaçları temin edebildik. Ancak onları birebir ailelere teslim etmemiz gerekiyordu. Henüz konteynır eczaneler yoktu ve AFAD ya da Kızılay gibi kurumlar da isme özel ürün almıyordu (Halen de almıyorlar).

Bu noktada birlik olmanın bir kez daha önemi ortaya çıktı. Üyelerimizden olan TaySachss – Sandhoff Derneği, tüm lojistik ihtiyacımızı karşıladı ve ücretsiz olarak araçlarını tahsis etti.

Bu bağlamda, sizin aracılığınızla lojistik desteği sunduğu için TaySachss-Sandhoff Derneği’ne, bir telefonla koşulsuz ürün ve malzemeler gönderdikleri için tüm destek veren kişi ve kurumlara, firmalara gönülden teşekkür ederiz.

Deprem bölgesinde bulunan dernek üyeleriniz ya da hastalarınız var mıydı? Bu süreci nasıl yönettiniz?

Elbette ki vardı, biz hastalarımıza üye mantığı ile yaklaşmıyoruz. Biz derneklerimize ulaşan herkese destek vermeyi amaçlıyoruz. Bu nedenle depremden hemen sonra ağ ve tüm dernekler çağrı çıktı. Sosyal medya üzerinden duyurular yaparak ve/veya tek tek ailelerini arayarak hem durumlarını hem de acil ihtiyaçlarını belirlediler. Böylece özel besinden, oksijen konsatratörüne, özel mamalardan, jeneratörden her türlü medikal cihaza kadar listeler oluşturuldu ve networkümüz ile tamamına yakını bedelsiz olarak sağlandı. Hala da, yardım ve destek için hem ağ hem dernekler iletişimimizi sürdürüyoruz.

Yardım desteklerinizde hangi alanda yoğunlaştınız? Koordinasyonu nasıl sağladınız?

Hasta dernekleri olduğumuz için, öncelikle hastalarımızın yaşamsal ihtiyaçlarına odaklandık. Akabinde de gerek sosyal medya yolu ile gerekse, tek tek arayarak ve teyit ederek gerekli ihtiyaçlarını, duyarlı kişi ve kurumların desteği ile sağladık, sağlamaya da kısmen devam ediyoruz. Çünkü, büyük bir bölümü Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı tarafından sağlanıyor ve takip ediliyor.

Deprem bölgesinde de, derneklerin gönüllüleri veya temsilcileri üzerinden ilerledik. Hepimiz her hastayı birebir tanımadığımızdan, bu kişiler, içinde bulundukları zor şartlara rağmen, her ihtiyacı doğru kişiye ulaştırmamıza yardımcı oldular.

Nadir hastalıklara sahip bireyler bu süreci nasıl yönetti sizce, bu konuyla ilgili geri bildirimler aldınız mı?

Geri bildirimlerde en çok paylaştıkları konu; hastalıklarından dolayı zor olan yaşam şartlarının, depremle daha da vahim bir hal aldığı, acı çektikleri ve kendilerini sahipsiz hissettikleri idi. Çünkü mesajlar arasında en çok okuduğumuz ifade; ‘’böyle bir günde de bizi yalnız bırakmadığınız için çok teşekkür ederiz’’ oldu.

Tamamına destek sağlayamamış olabiliriz, ancak hepimiz, ilk günden itibaren hastalarımızın yanındaydık ve tek dileğimiz -kuruluş amaçlarımızda olduğu gibi- ivedilikle yardım etmek ve özel gereksinimlerini karşılayabilmekti.

Hastalara ve hasta yakınlarına tavsiyeleriniz nelerdir?

Her şartta bağlı ya da irtibatta oldukları dernek ile, dernekleri yoksa Nadir Hastalıklar Ağı ile iletişime geçebilirler. Bu süreçte de, Nadir Hastalıklar Ağı, yine Sağlık Bakanlığı ve ilgili bakanlıklarla iletişimi sürdürmektedir. İlave olarak, Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü tarafından paylaşılan ‘’Özel Çocuk Destek Programı’’ uygulamasını indirebilirler. Duyuruları takip edebilir, taleplerini direkt yetkililere iletebilirler.

Tıbbın Ustaları dergisine, bu görüşme ile gereken bilgileri sunmamıza aracı olduğu için teşekkür ederiz.

El birliği ile bu acı günlerin de üstesinden gelineceğine inanıyor, bir daha yaşanmamasını diliyoruz.