PKU Aile Derneği, kuruluşunun 20. yılında, 28 Haziran Uluslararası PKU Günü ve Dünya Yenidoğan Tarama Günü kapsamında, Gazi Mustafa Kemal Atatürk’ün anıt mezarı Anıtkabir’de bir anma ve farkındalık etkinliği gerçekleştirdi. Saygı duruşu, basın açıklaması ve toplu fotoğraf çekimiyle
Şubat 2024’te nadir hasta dernekleri tarafından, nadir yaşamlara yönelik sorunlara akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak amacı ile Nadir Hastalıklar Federasyonu (NHF) kuruldu. Federasyonda; Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği, Albinizm
Nadir Hastalıklar Ağı, “Nadiriz ve içinizdeyiz” sloganıyla nadir hastalığa sahip bireylerin ve yakınlarının sesini toplumun her kesimine duyurmayı hedefliyor. Nadir Hastalıklar Ağı, Nadir Hastalıklar Günü'ne dikkat çekmek üzere 25 Şubat 2021 Perşembe günü çevrimiçi bir
