Her yıl 28 Şubat’ta kutlanan Dünya Nadir Hastalıklar Günü kapsamında, Nadir Hastalıklar Federasyonu tarafından 27 Şubat 2025 tarihinde Ankara’da “Aile Yılında Nadir Hastalıklar; Sağlıklı Nesiller İçin Birlikteyiz Paneli” düzenlendi. Panele, Sağlık Bakanlığı ve Milli Eğitim
Şubat 2024’te nadir hasta dernekleri tarafından, nadir yaşamlara yönelik sorunlara akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak amacı ile Nadir Hastalıklar Federasyonu (NHF) kuruldu. Federasyonda; Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği, Albinizm
