‘‘Kendi Alanımızda Benzersiz Bir Konum Elde Etmeyi Hedefliyoruz’’
1 Haziran Ulusal Fenilketonüri (PKU) Günü’nde, PKU Aile Derneği ve Nutricia Türkiye iş birliğiyle çocuk şarkıları ve hikayeleriyle tanınan Ezo Sunal’ın da destekçisi olduğu “Bugünün Menüsünde Emek Var” farkındalık kampanyası hayata geçiyor. Kalıtsal metabolik
Kistik fibrozis, fenilketonüri ve SMA hastalığı gibi yenidoğan bebeklerde taranan, son zamanlarda bazılarının adını daha sık duyduğumuz nadir hastalıklar, tüm dünyada yaklaşık 7 bin hastalığı kapsıyor ve bu hastalıklar 300 milyon kişiyi etkiliyor. Nadir hastalık,
PKU Aile Derneği, ESPKU 2023’te PKU hikayesinin başladığı yerde, Birmingham’da Sheila Jones Ödülü’nün sahibi oldu. İngiltere Birmingham’da Fenilketonüri’nin ilk kez tanımlandığı hastadan ismini alan ve her yıl PKU ve amino asit metabolizma bozuklukları ile yaşayan