Şubat 2024’te nadir hasta dernekleri tarafından, nadir yaşamlara yönelik sorunlara akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak amacı ile Nadir Hastalıklar Federasyonu (NHF) kuruldu. Federasyonda; Ataksi Telenjiektazi ile Yaşam Derneği, Albinizm
Nadir Hastalıklar Ağı, “Nadiriz ve içinizdeyiz” sloganıyla nadir hastalığa sahip bireylerin ve yakınlarının sesini toplumun her kesimine duyurmayı hedefliyor. Nadir Hastalıklar Ağı, Nadir Hastalıklar Günü'ne dikkat çekmek üzere 25 Şubat 2021 Perşembe günü çevrimiçi bir
PKU Aile Dernek Başkanı Deniz Yılmaz Atakay ile Nadir Hastalıklar ve Nadir Bireylerin karşılaştığı sosyal ve toplumsal sorunlar üzerine bilgilendirici bir röportaj gerçekleştirdik. Öncellikle sizi daha yakından tanımak isteriz, kimdir Deniz Yılmaz Atakay? Genel hatları
