PKU Aile Derneği’nin, Çocuk Beslenme ve Metabolizma Derneği ile Pediatri Diyetisyenliği Derneği iş birliğinde yürüttüğü “Düşük Proteinli (DP) Yaşam İzleri: Sosyal Yaşam Buluşmaları”, 2025 yılında İstanbul durağıyla devam etti. Adana, Diyarbakır, Gaziantep ve Hatay illerinde başarıyla tamamlanan toplantıların ardından gerçekleştirilen İstanbul buluşması, serinin beşinci durağı olarak öne çıktı.
Fenilketonüri (PKU) ve diğer düşük proteinli metabolik hastalıklarla yaşayan bireyleri, ailelerini, hekimleri, diyetisyenleri ve sosyal hizmet uzmanlarını bir araya getiren etkinlik, bilgi paylaşımı, toplumsal farkındalık ve dayanışmanın ön planda olduğu bir buluşma ortamı sundu.
Etkinlik, PKU Aile Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay ve İstanbul Üniversitesi Çocuk Beslenme ve Metabolizma Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Gülden Gökçay’ın açılış konuşmalarıyla başladı. Ardından Avrupa PKU Derneği (ESPKU) Başkanı Eric Lange ve T.C. Sağlık Bakanlığı İstanbul Halk Sağlığı Müdürlüğü’nden Dr. Aylin Dervişoğlu günün anlam ve önemine dair konuşmalar yaptı.
Dr. Aylin Dervişoğlu, genişletilmiş yenidoğan tarama programının önemine dikkat çekerken; Eric Lange, Avrupa’daki yenidoğan tarama uygulamaları ve metabolik tedavi yaklaşımlarını anlattı. Konuşmalarda erken tanı, düzenli takip ve metabolik hastalıklarla yaşamanın sürdürülebilir yönetimi vurgulandı.
Etkinliğin ilk oturumunda Dr. Meryem Karaca, Dr. Şebnem Kılıç, Dr. Arzu Selamioğlu ve Dr. Emel Çakır, düşük proteinli metabolik hastalıkların tanı süreçlerini, güncel tedavi yaklaşımlarını ve takipte yaşanan zorlukları ele aldı. Uzmanlar, hastaların yaşam kalitesini artırmak için erken tanı ve sürekli destek mekanizmalarının önemine dikkat çekti.
İkinci oturumda Dyt. Vehibe Berber ve Dyt. Esma Uygur, düşük proteinli diyetin günlük yaşamda sürdürülebilir hale gelmesi için önerilerini paylaştı. Diyet yönetiminde ailelerin rolü, yeni düşük proteinli ürünler ve beslenme motivasyonunu güçlendiren yaklaşımlar katılımcılarla detaylı şekilde tartışıldı.
Üçüncü oturumda Dr. Mehmet Cihan Balcı ise yeme bozuklukları ve yeme fobisi konularını ele aldı. Psikolojik boyutun ele alınması, özellikle ergenlik dönemindeki bireyler için yeme davranışlarının yönetilmesinde büyük ilgi gördü. Katılımcılar, bu oturumda hem bilimsel hem de pratik yaklaşımları dinleme fırsatı buldu.
“Nadir Gençlerimizi Dinliyoruz” panelinde PKU’lu gençler, kendi yaşam öykülerini ve deneyimlerini paylaştı. Eğitim, sosyal yaşam, arkadaş ilişkileri ve geleceğe dair hedeflerini anlattıkları bu interaktif oturumda, katılımcılar gençlerin bakış açısından metabolik hastalıklarla yaşamanın gerçek yönlerini dinleme fırsatı buldu. Gençlerin kararlılığı, öz savunuculuk bilinci ve yaşam enerjisi salonda güçlü bir etkileşim yarattı. Aileler, çocuklarının sesinden umut tazeledi; gençlerin paylaşımları tedaviye uyumun ve toplumsal farkındalığın önemini bir kez daha hatırlattı.
PKU Aile Derneği, “Düşük Proteinli Yaşam İzleri” toplantılarını Türkiye genelinde yaygınlaştırmaya devam ediyor. İstanbul buluşması, bilgiye erişimi kolaylaştırması, tedaviye uyumu artırması ve metabolik hastalıklarla yaşayan bireylerin yaşam kalitesini desteklemesi açısından önemli bir adım oldu. Dernek, önümüzdeki dönemde farklı bölgelerde de yerel ihtiyaçlara göre şekillenen toplantılarla toplumsal farkındalık ve kalıcı destek mekanizmaları oluşturmayı sürdürecek.
