Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD) girişimiyle IQVIA tarafından hazırlanan “Türkiye’de Nadir Hastalıklar” raporunun bulguları kamuoyuyla paylaşıldı. Türkiye’de nadir hastalıklara sahip bireylerin doğru tanı alana kadar yaklaşık 7 yıl geçirdiğini ve ortalama 8 uzmanın kontrolünden geçtiğini
Sizi tanıyabilir miyiz? Merhaba, ben Güneş Oymak. Gazi Üniversitesi Biyoloji bölümü mezunuyum. Mezun olduktan sonra dünyanın önde gelen biyoteknoloji firmalarından Genzyme, Alexion ve Synageva firmalarının Türkiye’deki oluşumlarında yer aldım. Edindiğim bu tecrübe ile Türkiye’de nadir
İstanbul Kalkınma Ajansı’nın desteğiyle hayata geçirilen ‘İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu-İSTisNA’ projesi, doktorlara yönelik ilk eğitimini gerçekleştirdi. İstanbul Üniversitesi ortaklığı ile tasarlanan ve Acıbadem Üniversitesi’nin yürütücüsü olduğu ‘İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara
Nadir hastalıklarla mücadele eden çocukların sesi olan Nadir-X projesi yeni kahramanlarıyla tanıştı. GEN’in koşulsuz desteği ile gerçekleştirilen proje, Bakırköy İlçe Milli Eğitim Müdürlüğü iş birliği ile binlerce çocuğa ulaştı. Çocuklar hem akranlarının hastalıkları ile ilgili
Nadir Hastalıklar Ağı, Depremden Etkilenen Nadir Hastaların Sesini Duyurmak İçin Ortak Basın Açıklaması Yaptı Kahramanmaraş merkezli ilki 7.7, ikincisi 7.6 büyüklüğünde meydana gelen, 11 ilimizi etkileyen ve tüm ülkemizi yasa boğan iki büyük deprem hepimizde
