‘‘Kendi Alanımızda Benzersiz Bir Konum Elde Etmeyi Hedefliyoruz’’
Roche İlaç Türkiye, Türkiye’nin SMA (Spinal Müsküler Atrofi) alanındaki üç önemli derneği olan SMA Benimle Yürü, SMA Hastalığı ile Mücadele ve KASDER ile el ele verdi ve hastalıkla mücadele için ‘Birlikte Mümkün’projesini hayata geçirdi.
SMA ile mücadelenin, STK’lar, üniversiteler, hekimler ve endüstrinin birlikte hareket ederek ortaya koyduğu yenilikçi çözümlerle mümkün olduğunun altının çizildiği projenin nihai hedefi ise Türkiye’de başlatılacak tarama programları sayesinde SMA’lı çocuk doğumlarını ve hastalığın toplumsal yükünü en aza indirmek.
Tüm hasta yolculuğu boyunca hasta ile yakınlarının ihtiyaçlarını karşılama yaklaşımıyla hareket eden Roche İlaç Türkiye, farklı alanlarda hayata geçirdiği projelerle sağlık sistemini destekleyen çalışmalara da imza atıyor.
Roche’un SMA Benimle Yürü, SMA Hastalığı ile Mücadele ve KASDER desteğiyle hayata geçirmeye başladığı ‘Birlikte Mümkün’ projeside bu çalışmalardan biri. SMA’nın (Spinal Müsküler Atrofi) önlenebilir bir hastalık olduğu bilinciyle ve hastalıkla mücadelede tedavinin ötesinde, bütünleşik yaklaşımın öneminden yola çıkarak oluşturulan Birlikte Mümkün projesi, bu alanda emek veren kurum ve kuruluşları bir araya getirmeyi hedefliyor.
SMA Derneklerinin Güçlü İletişim Ağları ile Ortaklaşa Çalışacak
SMA’nın doğru aksiyonlarla önlenebilir bir hastalık olduğuna dikkat çekerek, doğru bilginin topluma daha fazla ulaşması konusunda destek verecek olan ‘Birlikte Mümkün’ projesi kapsamında, evlilik öncesi testlerin farkındalığı ve bunların yaygınlaştırılması için derneklerin engin bilgileri güçlü iletişim ağları ile ortaklaşa çalışacak.
Projenin web sitesi ve sosyal medya platformlarında yer alan içerik ve servisler, her biri alanında uzman kurum ve kuruluşların katkılarıyla sunuluyor. ‘Birlikte Mümkün’ platformu, SMA hastalığının doğru tanınması için uzman görüşlerini, fizyoterapi, psikolojik destek gibi çözümleri bir araya getirip hastalık sürecinde hasta ve yakınlarının ihtiyacı olabilecek bilginin ve gereksinimlerin teminini de sağlayacak.
‘Birlikte Mümkün’ platformunda ilk etapta, referanslı medikal ve güncel bilgi, hasta ve hasta yakınları için öğretici yayınlar, fizyoterapi videoları, uzaktan psikolojik destek, hasta haklarına ve en önemlisi evlilik öncesi tarama konusuna dair bilgiler yer alıyor farklı konsept ve içeriklerle gelişmeye devam edecek.
Roche ile El Ele Veren SMA’nın Üç Önemli Derneği, SMA ile Mücadelelerinde Hasta ve Yakınlarının Yanında
SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar, dernek olarak tüm SMA hastalarının tedavi ve bakım seçeneklerine eşit haklarla erişebilmesi için faaliyetlerde bulunduklarını belirtiyor ve proje konusunda şunları söylüyor: “SMA hastalığıyla ilgili önleme tamamlayıcı destek projelerinin yanı sıra doğru bilgi ve gelişmeleri dünyayla eş zamanlı olarak ülkemizdeki SMA ailelerine ulaştırma misyonumuz, ‘Birlikte Mümkün’ projesi ile örtüşüyor. Bu anlamda Roche İlaç Türkiye’nin bu projesini destekliyor ve ülke çapında faaliyetini sürdüren bir dernek olarak bu konunun disiplinlerarası bir yaklaşım ile ele alınmasının gerekliliğine inanıyoruz. Bu yaklaşımla da bu hastalığın, hem önlenebilirliği hem de farkındalığının artırılması sürecinde gerekli katkıyı sağlayacağız.”
SMA hastalarının yaşam kalitesinin; hasta yakınları, sağlık profesyonelleri, sivil toplum örgütleri, yetkili kurum-kuruluşlar ve endüstri arasında paylaşılan bir sorumluluk olduğuna dikkat çeken SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Ece Soyer Demir ise “Hastaların yaşam kalitesinin artması projenin adında da olduğu gibi ancak ‘Birlikte Mümkün’. SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak; hastalık ile ilgili farkındalık oluşturmak, toplumu ve hasta ile yakınlarını bilinçlendirmek için kurulan ‘Birlikte Mümkün’ platformunun bir parçası olmaktan mutluluk duyuyoruz.” diyor.
1978 yılından itibaren kas hastası bireylerin yaşam kalitesini yükseltmeye yönelik sistematik çözümler üzerinde çalışan KASDER’in Genel Sekreteri Nagihan Sadıklar, projeyle ilgili düşüncelerini şöyle açıklıyor: “’Birlikte Mümkün’ platformu çerçevesinde konuyla ilgili çalışmalar yürüten paydaşlarla bir araya gelmenin önemli bir adım olduğuna inanıyoruz. Söz konusu diyalog ve deneyim paylaşma zemini, SMA hastalığının önlenmesi ve hastalık sürecinde bütüncül destek sistemlerinin oluşturulması ihtiyacını karşılama konusunda değerli bir araç olacaktır. Roche İlaç Türkiye’ye bu doğrultuda bizleri buluşturduğu ve bu platformu mümkün kıldıkları için teşekkür ediyoruz.”
ROCHE, SMA İLE MÜCADELE ‘BİRLİKTE MÜMKÜN’ DEDİ VE DERNEKLERLE EL ELE VERDİ
Roche’un tüm hasta yolculuğu boyunca hasta ile yakınlarının yanında olmayı amaçladığına dikkat çeken Roche İlaç Türkiye Medikal Bölüm Lideri Mahir Kurt, bu yeni projeyle de SMA’yla mücadele eden hastalar ve yakınlarına, ihtiyaç duydukları desteği sağlamayı amaçladıklarını belirtiyor ve yola çıkış hikayelerini şöyle anlatıyor.
“Hem toplumsal farkındalığı sağlayacak hem de doğru bilgiyi ortak bir kanaldan yayacak hasta odaklı bir yaklaşımla tasarladığımız ‘Birlikte Mümkün’ projesi kapsamında, SMA’yla mücadeleye destek veren farklı paydaşlarla bir araya geldik. SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğuna inanıyoruz ve kısa bir süre içerisinde önleyici tarama programlarının tüm ülkede hayata geçirilmesi için; sağlık otoritesi, yerel yönetimler, hasta dernekleri, hekimler ve STK’lar ile beraber çalışıyoruz. SMA’yla mücadelede yaşanan zorlukların aşılmasına önemli bir destek sağlayacak ‘Birlikte Mümkün’ platformunun oluşmasında katkısı olan ve gayretli çalışmalarımızda bizleri yalnız bırakmayan herkese tekrar teşekkür ediyoruz.”
