Sivil Toplum Kuruluşlarında Bir Araya Gelmek Çok Önemli ve Büyük Bir Güç

Serdar Erdoğan

Uluslararası Miyelom Vakfı (IMF)

Avrupa ve Orta Doğu Hasta

Programları Direktörü


Röportajımıza başlamadan önce kısaca sizi tanıyabilir miyiz?

1973 İstanbul doğumluyum. Yaklaşık 18 senelik bir kurumsal tecrübeden sonra 9 senedir sivil toplum alanında çalışıyorum. Bu alana öncelikli olarak TEGV’de başladım. Şu anda ise Uluslararası Miyelom Vakfı’nın global toplum networkünü yöneten 39 ülkeden sorumlu bir direktör olarak devam ediyorum. Aynı zamanda iki çocuk babasıyım. Sanatı çok seviyorum ve sivil topluma da aşığım diyebilirim.

Kaç yıldır sivil toplum kuruluşlarında görev alıyorsunuz?

Dokuzuncu senenin içerisindeyim. Kanser Savaşçıları Derneği’nde aktif olarak yönetim kurulu üyeliği de yapıyorum. Onun yanı sıra 4 sene kadar TEGV’de kurumsal iletişim alanında çalıştım. Yaklaşık 4,5 senedir IMF ile birlikte sağlık alanında uluslararası projelere destek veriyor, tüm dünyada sivil toplumun gelişmesi için çaba gösteriyorum.

Uluslararası Miyelom vakfının etkinlikleri, kapsamı, misyonu hakkında bilgi verir misiniz?

Uluslararası Miyelom Vakfı 32 senedir faaliyetlerini devam ettiren Amerika merkezli bir vakıf. Miyelom konusunda 4 ana pencereye eğiliyoruz. Bunlardan birincisi farkındalık çalışmaları; ikincisi savunuculuk; üçüncüsü ve aslında en odak noktamızda bulunan eğitim ve dördüncüsü ise tamamen bizim kendi öz kaynaklarımızla yapmış olduğumuz araştırmalar. Uluslararası Miyelom Vakfı (IMF), klinik araştırmalara fon sağlanması ve destek verilmesi konularında global bir anlayışla çok merkezli olarak faaliyetlerine devam ediyor.

Bildiğimiz kadarıyla GMAN (Global Myeloma Action Network)’de de aktif olarak yer alıyorsunuz.

GMAN’in kapsamı nedir?

GMAN’in açılımı Global Myeloma Action Network olarak geçiyor. Türkçeleştirirsek Uluslararası Miyelom Aksiyon Çatısı diyebiliriz. Şöyle ki 39 farklı ülkeden 42 farklı STK’nın oluşturduğu bir çatı organizasyonu aslında. Burada bizim önem verdiğimiz konular miyelom hastalarına bu hastalığı daha iyi tanıtmak, uzmanların miyelomla daha detaylı ve bilgili bir şekilde tanışmalarına olanak sağlamak ve tabii ki bu hastalığın yine uluslararası ölçekte daha fazla bilinirliğini ve farkındalığını artırmak adına çalışmalar yapıyoruz. Sivil toplum kuruluşları dediğimiz zaman şöyle örnek vereyim: 39 ülkenin de kendi içinde sivil toplum entegrasyonu farklı boyutlarda. Vakıflar da var, dernekler de var, sadece Facebook grupları da var, inisiyatifler de var. Dolayısıyla miyelom nasıl ki kendini anlatmak üzere yola çıktığında daha fazla ülkede daha fazla kişi tarafından bilinmesi için çaba gösteriyorsa, bu dernekler ve vakıflar da kendi içlerinde kendi bölgelerinde çok etkili projelere imza atıyorlar. Biz de bu örnekleri destekliyoruz; hem birlikten güç doğar diyerek birbirimizle paylaşıyoruz hem de eğitimlerle birbirimizi güçlendiriyoruz.

Yakın geçmişte yapılan çalışmalar neler? Her iki kuruluş için de sizin özellikle bahsetmek istediğiniz bir proje var mı?

Her iki sivil toplum kuruluşu da birbirini destekleyen projelere imza atıyorlar. Eğitim öncelik verdiğimiz alanlardan bir tanesi olduğu için ilk sırada yer alıyor. Hasta ve hasta yakınlarına yönelik eğitim ve seminerlerimizi söyleyebilirim. Her ne kadar Covid-19 döneminde online eğitime geçmiş olsak da yüz yüze yapmış olduğumuz eğitimler hem hasta ve hasta yakınlarının sosyalleşmesi hem de yeni tedavi seçeneklerinin tanıtılması açısından miyelom topluluklarına çok büyük fayda sağlıyor. Hem Avrupa’da hem Türkiye’de çeşitli seminerlerimiz, etkinliklerimiz oluyor. 9 Ekim tarihinde “Hasta-Hekim Buluşması” adı altında bir eğitim semineri gerçekleştirdik.

Katılım nasıldı?

Pandemiden sonra yaptığımız ilk yüz yüze toplantı olarak düşündüğümüz zaman 80 kişilik bir katılım gayet iyi. Şunu da göz ardı etmememiz lazım; bağışıklık sistemi baskılandığı için tedavi gören hastalarımız Covid-19’dan çok etkileniyorlardı. Dolaysıyla onları riske atmamak amacıyla 80 kişilik katılımı iyi bir rakam olarak değerlendiriyorum. Herkesin katılmasını değil sağlıklı olan bireylerin yani aslında herhangi bir mevsimsel hastalığa veya influenzaya yakalanma olasılığı daha düşük olan hasta yakınlarının katılmasını bekliyorduk.

Bu seminerlerde miyelom nedir, hangi tedavi seçenekleri mevcut, yeni tedaviler hangileri, nasıl zorluklarla karşılaşıyoruz, yan etkileri nelerdir, nasıl sorularınız var gibi aklınıza gelebilecek her şeyi konuşuyoruz. Dolayısıyla biz bu günleri hastaların doktorlar ile bir araya geldiği ve dört gözle beklediği günler olarak değerlendiriyoruz. Bunun yanı sıra farkındalık çalışmalarımızı daha da hızlandırmış bulunmaktayız. Yine dijital dünyanın bize vermiş olduğu nimetlerden yararlanıyoruz. Mart ayı Miyelom Farkındalık Ayı olarak kutlanıyor. Biz de bu ayda özellikle seminerlerle, çeşitli grafiklerle, postlarla ya da infografiklerle katılım sayımızı ve bilgi dağarcığımızı arttırmaya çalışıyoruz. En son yapmış olduğumuz sosyal medya kampanyamızla 46 ülkeden yaklaşık 37 milyon etkileşim almıştık. Bu rakam beklentilerimizin üstüne çıkan bir rakamdı. Aynısını şimdi Eylül Ayı Kan Kanserleri Farkındalık Ayı’nda da gerçekleştiriyoruz. Geçen sene başladık, bu sene hız kazandı. Orada da 37 ülkeye ulaştık. Burada insanların miyelom konusunda daha detaylı bilgiye sahip olmaları ve bu zorlu hastalığın süreçlerini beraber takip etmeleri amacıyla bizim topluluklarımıza davet edeceğimiz ön görüşme olarak görebiliriz.

Yani aslında hem hasta hem de hasta yakınları için miyelomu tanıtarak hastalığa yakalanan kişileri nasıl bir süreç beklediğinin sunulduğu bir eğitim olarak düşünebiliriz.

Evet, kesinlikle. Hastalarımızın farklı tedavi seçeneklerine erişmesi konusunda soruları oluyor. Miyelom, her detayıyla hasta ve hasta yakınları için zor bir hastalık. Tabii, psikolojik kısmı her iki tarafı da etkiliyor. Ama biz hem hastalara hem hasta yakınlarına farklı perspektiflerden eğitimleri ve farkındalığı vermek istiyoruz. Bir taraftan da mümkün olduğunca uzmanlarımızı da miyelom konusunda bilgilendirmek istiyoruz. Aile sağlığı merkezlerinden farklı dallarda çalışan hemşire ve doktor gruplarına miyelomun detaylarını anlatmak üzerine atölyelerimiz var. Bunları da bütüncül bir anlayışla 360 derecelik bir bakışla ele alıyoruz. Ve tüm bunları dört koldan miyelomu tanıtmak için yapıyoruz.

Aslında hem hasta hem hasta yakını hem hekim hem de toplum tarafında farkındalık sağlamak amacıyla kurulan bir kuruluştan bahsediyoruz. Peki diğer ülkelerle karşılaştırdığımızda Türkiye ne durumda?

Tedavi seçenekleri açısından gerçekten çok iyi durumdayız. En azından hastalarımız hem geri ödeme konusunda hem de ulaşabileceği farklı ikili ve üçlü tedavi seçenekleri konusunda gayet donanımlılar. Bu bizim de en azından bölgesel önemli bir ülke olarak daha kapsamlı miyeloma eğildiğimizin bir göstergesi diyebilirim.

Peki klinik çalışmalara baktığımızda nasıl bir sonuç var?

Klinik çalışmalar aslında bizim majör olarak ele aldığımız konulardan bir tanesi. Dünya üzerinde sadece miyelom konusunda ele alınan 3 binden fazla klinik araştırma var. Bu hem hastalar için hem de tedavi seçenekleri için çok umut vadedici bir rakam. Avrupa’da ve Amerika’daki sivil toplum kuruluşları direkt klinik araştırmaların bir parçası oluyorlar. Bizim de amacımız Türkiye’nin de bu noktaya hızlıca gelmesi. Klinik araştırmaları ne kadar fazla ülkemize getirebilirsek ne kadar fazla bunlara dahil olabilecek muasır medeniyetler seviyesine getirirsek o kadar hızlı yol kat ederiz. Desteklerini esirgemeyen farklı hasta ve hasta yakınları grupları var. Onlarla, hekimlerimizle ve uzmanlarımızla çalışmaya devam ediyoruz.

Hastalara ve hasta yakınlarına miyelomu tanıtıyoruz demiştiniz. Peki siz miyelomu nasıl tanımlıyorsunuz?

Miyelom en sık görülen 2. kan kanseri. Ancak diğer taraftan miyelom bir nadir hastalık olarak da geçiyor. Bir üçüncü noktada şunu söylemeliyim. Genelde ileri yaş hastalığı olarak görülüyor olsa da bugün itibarı ile bu hastalığa yakalananların %30’u 60 yaşın altında. Hızla gençleşen bir hastalık, kronik bir hastalık ya da kan kanseri türü. Hastalıklar açısından en önemli noktalardan bir tanesi hastalığın da iyi anlaşılmasından geçtiği için bu konudaki global araştırmaların çok daha kapsamlı yürütülmesi olmazsa olmazlardan. O yüzden belki de miyelomu ileride kanserin %100 kürünün bulunduğu ilk kanser türlerinden birisi olarak tanımlayabiliriz tabii eğer uluslararası araştırmalar ölçeğinde hareket edebilirsek.

Şöyle bir örnek vermek istiyorum; Uluslararası Miyelom Vakfı’nın İzlanda’da yürüttüğü ‘’iStopMM’’ diye bir projesi var. Miyelomun esas adı multiple miyelom yani çoklu miyelom olarak geçiyor. Dolayısıyla MM kısaltması oradan geliyor. Yaklaşık 80.000 kişinin araştırma sonuçlarıyla ilerleyen şu anda dünyanın en geniş kapsamlı araştırması. Bu proje bütün İzlanda toplumunun aslında araştırmanın sonucuna dahil edilmesi anlamını taşıdığı için de çok önemli. Eğer biz bu tür araştırmaları farklı ölçeklerde ve coğrafyalarda arttırabilirsek; o zaman erken teşhisten başlayarak daha ileri safhalarda miyelom örneklerinde çözüm ve tedavileri geliştirmemiz için hızlı modellemeler ve tedaviler yapabileceğimiz birer saha haline dönüşebilecek. Umarım bu araştırmanın diğer ayakları hızlı bir şekilde sonuçlanır. Biz şu anda ortasındayız. Bu araştırmalara devam edersek miyelom özelinde önümüzdeki 5 sene içeresinde belki de miyelomun nüks olmadan tam tedavisinden söz edeceğiz.

Peki dünya geneline baktığımızda sivil toplum kuruluşlarının faaliyetleri ile ilgili ne düşünüyorsunuz? Nasıl çalışmaları var? Ekstradan neler yapılmalı?

İçinde bulunduğumuz dönem aslında her bireyin ve toplumun birbirinden bir şeyler öğrendiği, küçük büyük demeden farklı projelerde bir araya gelerek kolektif çalışmanın ne kadar önemli olduğunu öğrendiği bir dönem. Şöyle örnek verebilirim; mesela Romanya’daki miyelom hastaları Kanada’daki miyelom hastalarına görüşleriyle destek verdi ve onların yeni tedavi seçeneklerine kavuşmasında önemli bir rol oynadı. Türkiye’deki çağdaş sivil toplum modellerinin ise bütün kıtalara önemli katkılar sağlayabileceğini düşünüyorum. Biz deneyimlerimizden öğreniyor ve besleniyoruz. Sivil toplum da keza öyle. Bu sebeple Türkiye’deki uygulamaları da farklı ülkelerde örneklendirdik ve uyguladık. Farklı ülkeler için bu örnekleri her zaman için birbirimizle paylaştık. Paylaşımın gücü diyebilirim. Sivil toplumda buluşarak bir arada hareket etmenin ne kadar önemli bir güç olduğunun altını son kez çizmek istiyorum.

Tıbbın Ustaları okuyucuları için eklemek istedikleriniz.

Benim kendime şiar edindiğim bir deyiş var. 19. yy’da yaşamış George Eliot’ın söylediği bir söz bu, “Hayatımızdaki zorlukları daha da hafifletmek adına yaşamıyorsak ne için yaşıyoruz.” Sivil toplumun bendeki karşılığını en iyi özetleyen söz diyebilirim.

Hayatımızda karşılaştığımız sorunları biraz daha hafifletmek istiyor ve bunu düşünerek, uykularınız kaçıyorsa kendinizi rahatsız hissediyorsanız sivil topluma gelin. Neresinden tutarsanız tutun, çok önemli. Bir gönüllü olarak sadece aramıza gelip izleyerek, bizle aynı havayı soluyarak bile bize çok büyük destek vereceksiniz. Herkesi özellikle de genç arkadaşlarımızı sivil toplumda rol almaya, gönüllü olarak çalışmaya ve hatta mümkünse kariyerlerine oradan başlamaya davet ediyorum.

Önceki

Fenilketonüri (PKU), Sadece Et Yememek Değildir!

Sonraki

Nadir Hastalık Sadece Bireyin Değil Bütün Ailenin Hastalığıdır

Öne Çıkanlar