‘‘Kendi Alanımızda Benzersiz Bir Konum Elde Etmeyi Hedefliyoruz’’
Özel Röportaj
Aslı Ortakmaç
Kanser Savaşçıları Derneği Kurucularından ve Genel Sekreteri
Öncelikle sizin hikayenizi dinlemek isteriz. Kanser Savaşçıları Derneği’ndeki hikayeniz nasıl başladı?
Genelde bana bu soru sorulduğunda cevabım hep şu şekilde aynı oluyor; ’’benim henüz bir tanı hikayem yok’’. Henüz diyorum, çünkü Dünya Sağlık Örgütü istatistiklerine göre bugün dünyada yaşayan her 4 kişiden 1’i hayatı boyunca bir kanserle tanışacak. O yüzden önce kendimizi, sonra sevdiklerimizi korumak amacıyla bu konuyla ilgili farkındalık kazanmanın ve bir şeyler yapmanın toplumsal bir sorumluluk olduğuna inanıyorum. Bu sebeple de Kanser Savaşçıları Derneği’ni Prof. Dr. Mustafa Çetiner ve o zamanın Amerikan Hastanesi’nin o dönemki CEO’su Prof. Dr. Evren Keleş ile birlikte bir sosyal sorumluluk projesi olarak düşünüp, kanserle mücadele edenlere ve yakınlarına medikal kısımda olmasa bile psiko-sosyal kısımda onların hayat kalitelerini yükseltebilecek projeler üreterek destek olmak istedik ve Kanser Savaşçıları Derneği’ni kurduk. Benim hâlâ bir tanı hikayem yok. 2011’den bu yana Kanser Savaşçıları için çalışıyorum ama yakınlarımda kanser tanısı alan ve kanserle tanışan pek çok kişi oldu. Dolayısıyla başta değil ama yol arkadaşlığı boyunca pek çok kez hasta yakını rolünü üstlendim.
Dernekte gönüllü olmak isteyenler için ne söylemek istersiniz?
Derneğimiz tamamen gönüllük üzerine kurulan bir dernek. Artık iki çalışanımız var, onlar da en başta bizim gönüllülerimiz, kendilerini asla sadece birer çalışan olarak görmüyorlar. Çünkü sivil toplum kuruluşunda çalışmak sadece mesai saatlerine bağlı olarak ‘’ben bir yerde çalışıyorum’’ düşüncesiyle yapılacak bir iş değil. Bizim derneğimiz de gönüllülük üzerine kurulmuş bir dernek olduğu için gönüllüler her zaman bizim için çok önemli. Her zaman bütün kapılarımız onlara açık.
Bir de şu çok önemli; ‘’insan hiçbir zaman aynaya baktığında gözlerinin ışıltısından mutlu olmaz, sadece kendi mutluluğu insanı tatmin etmez. Ne zaman ki insan karşısındaki kişinin gözlerinde bir ışıltı yaratabilirse, onu mutlu edebilirse en büyük mutluluk odur’’ sözü benim çok sevdiğim bir sözdür. Zaten gönüllü olmak bu demektir. Hangi alanda olursa olsun, gönüllülük çok önemli ama kanser gibi zorlu bir alanda, tanı alanlara ve onların yakınlarına destek olmanın da bir tık daha ulvi bir durum olduğunu düşünüyoruz. O yüzden bu alanda bizimle beraber hizmet vermek isteyen, bize destek olmak isteyen insanlar varsa kapılarımız sonuna kadar açık. Bununla ilgili herhangi bir gereklilik yok. Ama şunu çok önemsiyoruz, gönüllülük aynı zamanda bir sorumluluk gerektiriyor. Kanser alanında çalışmak isteyen, bize destek olmak isteyenler ‘ben bu konuda biraz vaktimi, biraz enerjimi, biraz bilgimi, her ne yapabilirsem biraz ondan ayırabiliyorum’ derse ve bunu düzenli olarak yapabilirse bizim kapılarımız her zaman açık.
Yapılan tüm faaliyetler çok önemli ve tabii ki çok değerli… Sizin özellikle bahsetmek istediğiniz, sizin için çok anlamlı olduğunu düşündüğünüz faaliyetler hangileri?
Dediğiniz gibi hepsi çok değerli. Biz 2011 yılında Kanser Savaşçılarını bir sivil inisiyatif olarak hayata geçirdik ve 2015 yılında da dernekleştik. O zamandan bu yana pek çok çalışma yapıyoruz. Çünkü biz aynı zamanda bir çatı organizasyonuz. Yani yaş, cinsiyet, kanser türü gözetmeksizin, kanser tanısı alan herkese ve onların yakınlarına adil bir biçimde yaptığımız projeden sağlanacak hizmeti, kimin ihtiyacı varsa herkese gönderebileceğimiz, herkese ulaştırabileceğimiz bir şekilde program yapıp öyle sunuyoruz. Dolayısıyla Onkobis, Onko-van, İyi Bak Kendine atölyeleri, hepsinin yeri çok ayrı. Ama herkesin kalbinde bir aslan vardır mutlaka. Sanırım benim için de Saçın Saçım Olsun projesi öyle diyebilirim. Çünkü Saçın Saçım Olsun bizim 2016 yılından bu yana, yani neredeyse dernek olduğumuz ilk günden bugüne hiç durmadan ve çok da fazla kurumsal destek almadan, kendi öz kaynaklarımızla yürüttüğümüz bir proje.
Az önce söylediğim kriterlere de çok uygun, çünkü dünyanın neresinde olursa olsun -tabii Türkiye ağırlıklı- “Ben kanser tanısı aldım ve peruğa ihtiyacım var” diyen herkese bir şekilde ulaşabildiğimiz, peruğunu hediye edebildiğimiz çok önemli bir proje. Bugüne kadar hediye ettiğimiz peruk sayısı 3 bin beş yüz kanser savaşçısını geçti. Bir peruk da yaklaşık 3-4 kişinin saç bağışından oluşuyor. O da 15 bin-20 bin bağışçı demek. Kanser Savaşçılarının ruhuna ve felsefesine çok uygun.
Biz her zaman şunu söylüyoruz; gönüllülük çok önemli, çünkü bazen paranın satın alamayacağı şeyleri siz gönüllülükle halledebiliyorsunuz. İnsanlar da genelde derneklere ya da sivil toplum kuruluşlarına yardımı hep para yardımı gibi düşünürler. Saçım Saçın Olsun bu açıdan da çok değerli; çünkü ayırabileceğiniz bir bütçeniz yoksa, zamanınız yoksa, enerjiniz yoksa bile saçlarınızla dahi olsa istiyorsanız, bu işe gönül verip yine de bir kanser savaşçısının hayatına dokunabilirsiniz. Aslında bu mesajı verdiği için de ‘’Saçım Saçın Olsun’’ projesini ayrıca seviyorum.
15 Eylül Dünya Lenfoma Farkındalık Günü. Bugün ile ilgili neler söylemek istersiniz? Özellikle bu alanda yapmış olduğunuz faaliyetler var mı?
Lenfoma ve aslında bütün kan kanserleri bizim için ayrı bir önem taşıyor. Hem kurucularımızdan Prof. Dr. Mustafa Çetiner’in kan hastalıkları uzmanı olması dolayısıyla, hem de bu alandaki farkındalık çalışmalarının ve kan kanseri, lenfoma tanısı alanlara yapılacak hizmetlerin özellikle biz yola ilk çıktığımızda daha kısıtlı olmasından dolayı… Bir meme kanseriyle lenfomayı karşılaştırdığımızda hiç şüphe yok ki meme kanseri hem daha çok biliniyor hem de o alanda pek çok çalışma var. Bu çok iyi bir şey. Fakat kan kanserleri özellikle Kanser Savaşçıları Derneği’ni hayata geçirdiğimizde bu kadar çok bilinmiyordu. Dolayısıyla kan kanserleri konusunda farkındalık oluşturmak bizim için başından bu yana hep önemli oldu. Tüm bunların yanı sıra lenfoma bizim için ayrı bir yere sahip. Çünkü biz daha dernek olmadan sivil inisiyatifken Beşiktaş Abbas Ağa parkında “Lenfomaya İnat Hayata Sanat Kat” isminde özel bir piknik düzenledik. Bütün hastalarımızın, hasta yakınlarının, gönüllülerin katıldığı bir atölyeydi. Parkta yer alan her bir taraçada sanat atölyelerinin gerçekleştirildiği, günün sonunda hep beraber piknik yaptığımız ve konserle biten özel bir organizasyondu. O organizasyonumuza bugün artık aramızda olmayan ama her zaman saygıyla ve sevgiyle anacağımız Özkan Uğur da katılmıştı. Hatta onunla çeşitli atölye fotoğraflarımız da var, hastalarımızla vakit geçirmişti. Rahmetli sanatçımızını da hem lenfoma dolayısıyla hem de Kanser Savaşçıları Derneği’ne katkılarından ötürü bizde kişisel ve çok özel bir anısı var. Aynı zamanda bu etkinlik sanatla ilgili mesajlarımızı ilk verdiğimiz organizasyonlardan biriydi.
6 şubat tarihinde Kahramanmaraş merkezli 11 ilimizi etkileyen bir deprem yaşadık. Deprem bölgesinde Kanser Savaşçıları Derneği’nin ne gibi çalışmaları oldu?
6 Şubat sabahı çok büyük bir felakete uyandık. Hepimiz ne yapacağımızı şaşırdık, toparlanmak biraz zaman aldı. En azından böyle bir hastalıkla ilgili çalışan sivil toplum kuruluşu olarak kendi özeleştirimizi şöyle yapmamız mümkün oldu. Hastalarımıza ulaşmakla ilgili ciddi sıkıntılar yaşadık. Çünkü böyle bir B planımız yokmuş. Şimdi bu konuda da kendi içimizde hazırlıklar yapıyoruz. Çünkü maalesef deprem kuşağında yaşayan bir ülkeyiz, çok büyük bir felaket atlattık. Ama benzer felaketlerle maalesef gelecekte de karşılaşabiliriz. İlk aşamada hastalara ulaşmaya çalışırken çok zorlanıyorduk. Düşünsenize sadece hastalar değil herkes çok zor durumdaydı ve hiç kimseye ulaşamıyorduk. Dolayısıyla biz kendi enerjimizi bölgeye medikal yardım göndermek için kullanmaya başladık. İlk defa kendi amacımızdan farklı olarak kanser tanısı almamış bir popülasyon için tekerlekli sandalyesinden, hasta bezine kadar ne gerekiyorsa temin etmeye çalıştık. Aslında o dönem diğer sivil toplum kuruluşları ne yapıyorsa biz de hızlıca onun için organize olduk, bağışlarla ve öz kaynaklarımızla destek olmaya çalıştık. Başka projelerde de beraber çalıştığımız İhtiyaç Haritası ile zaten bir gönül bağımız ve işbirliğimiz olduğundan ve onlar da doğrudan o bölgede aktif olduğu için İhtiyaç Haritası vasıtasıyla bölgeye elimizden geldiğince öncelikle medikal yardım göndermeye çalıştık. Sonrasında bölgeden aldığımız geri bildirimlerde fark ettik ki yine her zaman olduğu gibi böyle dezavantajlı yerlerde en dezavantajlı grup maalesef çocuklar ve kadınlardı. Pek çok kadınımız çadırdan çıkamaz haldeydi çünkü çocuklara bakıyorlardı, hastalara bakıyorlardı, uzaklaşamıyorlardı. O yüzden onların ihtiyaçlarına yönelik paketler hazırlayıp göndermeye başladık. Bu arada bir başka sorun da asbest tehlikesiydi. Çünkü biliyoruz ki bu tür felaketlerin yaşandığı bölgelerde çok ciddi asbeste maruz kalma sorunu ortaya çıkıyor. Asbest, akciğer zarı kanseri başta olmak üzere pek çok kanserin tetikleyici en önemli unsurlarından biri. Dolayısıyla acilen maske takılması gerekiyordu. 20 binin üzerinde maskeyi, bölgeye yine İhtiyaç Haritası vasıtasıyla gönderdik. Bu konuyla ilgili farkındalık çalışmaları yapmaya çalıştık, bu da kansere ilk defa girdiğimiz alandı. Özetlemek gerekirse öncelikle göçük altından çıkan kişilere, sonra da kadınlara olmak üzere tüm topluma yönelik çalışmalar yaptık. Asbest ile birlikte bölgede biraz kendi alanımızda çalışmaya başladık. Bu arada bölgeden yoğun bir şekilde tedavi için başka illere göç etmek zorunda kalan kanser hastalarımız olduğunu fark ettik. Elimizden geldiğince bize ulaşan hastalarımıza destek olmaya çalıştık. Sadece biz değil bütün kanser dernekleri bu alanda çalışmaya başladı. Kanser Savaşçıları Derneği, depremin neredeyse 3. gününden itibaren diğer kanser dernekleriyle birlikte zaten rutin görüşmeler yapmaya ve neler yapabiliriz birlikte konuşmaya başlamıştı.
Hepimiz Kanser ve Hasta Hakları Platformu çatısı altında birlikte çalışıyorduk. Tabii sonrasında üzerinden biraz daha zaman geçince, bu sefer artık biz de bölgede kanser hastalarımız için neler yapılabilir biraz oraya odaklandık.
Gördüğümüz kadarıyla Hatay başta olmak üzere deprem bölgelerine ziyaretleriniz devam ediyor. Oradaki çalışmalar ile ilgili de bilgi vermeniz mümkün mü?
Evet, şu sıra çok yoğun bir şekilde bölgeye gidip geliyoruz. Hatta çok yakın zamanda bölgede yürütülecek projelerde bize destek olması için bölgeden bir arkadaşımızı da ekibimize dahil ettik. Kendisi şu an orada çalışıyor. Biraz zaman geçtikten sonra bölgeye gittiğimizde önce bir tespit yapalım, ihtiyaçlar neler, sıkıntılar neler görelim, ona göre de projemizi şekillendirelim istemiştik. Çünkü Kanser Savaşçıları Derneği’nin bence bir diğer önemli özelliği de şu; ‘’hiçbir zaman masa başında proje üretmeyiz. Her zaman ya sahadan bir talep gelir; böyle bir ihtiyaç var, bu ihtiyaca yönelik şöyle bir çözüm geliştirebiliriz diye, ya da hastalar kendileri söylerler; bizim böyle bir sıkıntımız var ne yapabiliriz diye, onun üzerine proje üretilir.’’ Bu da öyle oldu yani, burada oturmak yerine biz gidelim ve neler yaşanıyor bölgede, hastaların ne tür problemleri var, önce onları görelim, sonra da yapılacakları çıkarmak amacıyla keşif çalışmalarımız oldu. Gittiğimizde gördük ki Hatay’da çok büyük bir yıkım var. Coğrafi özellikleri açısından yıkım çok geniş bir alana yayılmış. Büyük bir coğrafya ve o coğrafya içindeki en önemli kanser tedavisi veren hastaneler yıkılmıştı.
Dolayısıyla şöyle bir sıkıntı vardı; Dörtyol ve İskenderun’da iki tane hastane var, şu an kanser tedavisi alan hastalar sadece bu ikisine gidebiliyorlar. Dörtyol zaten büyük bir hastane olmak için değil de daha çok ilçenin ihtiyaçlarına cevap vermek amacıyla bina edilmiş ve öyle kurulmuş bir hastaneyken birdenbire bölgenin bütün yükünü üzerine alan her alanda çalışmaya başlayan ama bunun için de aslında ilk başta yeterince uzmanı, yeterince ekipmanı, yeterince altyapısı olmayan bir hastane. Fakat bölgedeki bütün sağlık uzmanları ve alandaki herkes çok özveriyle çalışıyor. Hemen gerekli düzenlemeleri yaparak ellerinden geldiğince Dörtyol’u bölgenin bütün sağlık ihtiyaçlarına hizmet verebilecek bir seviyeye getirmeye çalışmışlar. Dörtyol’da mesela radyoterapi tedavisi yok. Bölgede aynı şekilde kemoterapi tedavisi, poliklinik hizmetleri olarak sadece iki hastanede devam ediyor. Ayrıca biliyoruz ki başta PET olmak üzere kanserde ileri tetkikler çok önemli. Bazen ayda bir çekilmesi gerekiyor, ortalama ise 3 ayda bir diyebiliriz ama hiçbir şekilde böyle bir teknoloji yok. İleri tetkikler için de herhangi bir altyapı yok. Bütün hastaların Adana’ya gitmesi gerekiyor. Dolayısıyla bunları görünce proje kendiliğinden gelişmeye başladı.
Öncelikle hastalarımızın tedaviye erişebilmeleri için bir yol bulalım dedik. Bu konuda daha önce Kanser ve Hasta Hakları Platformu ile beraber yürüttüğümüz Onko-van projemizden bir deneyimimiz vardı zaten. Hızlıca bölgedeki yerel yöneticilerle, Afad ve Kızılay iş birliğiyle hastaların evlerinden alıp ya da bir merkezde toplayıp en azından onları tedaviye ulaştırabilecek bir servis projesi için çalışmalara başladık. Fakat hem bölgenin coğrafi koşulları hem de bu hizmetin çok büyük kaynak gerektirmesi dolayısıyla projenin çok iyi planlanması gerekiyor. Bu süreçte hastalar tedavilerinden geri kalmasınlar diye çok hızlıca ‘‘yol yardımı’’ adı altında sosyal değerlendirmeleri yapıldıktan ve yönetim kurulunca onay verildikten sonra ihtiyacı olan hastalara aylık yol desteği kapsamında maddi destek vermeye başladık. Bu aylık bağışların tutarı gün geçtikçe artıyor ve yıl sonuna kadar devam edecek. Ama biz çok kısa zamanda servis projemizi de hayata geçirmeyi umut ediyoruz. Bir diğer çalışmamız ise AstraZeneca’nın koşulsuz katkıları sayesinde İhtiyaç Haritası’yla yürüttüğümüz ‘’Kendini Tanı Erken Tanı’’ projemizi bölgeye taşımak olacak. Meme kanseri özelinde dezavantajlı bölgelerde yaşayan, erken tanı imkanına hızlıca erişemeyecek kadınlara yönelik bu proje, deprem öncesinde zaten devam eden bir çalışmaydı. Şimdi deprem bölgesinde bu çalışmanın yapılmasının çok değerli olduğunu düşünüyoruz. Çünkü bölgede ileri evre kanser vakalarında bir artış bekleniyor. İnsanlar şu an o kadar akut problemlerle ilgileniyorlar ki kimsenin bir gideyim de tarama yaptırayım ya da olası bir belirtide doktora görüneyim durumu ne yazık ki yok. Bu durum da erken tanı şansının maalesef kaçırılması anlamına geliyor. O yüzden yakın zamanda İhtiyaç Haritası ile birlikte başta Hatay sonrasında Kahramanmaraş’ta ulaşabildiğimiz kadar kadına ulaşıp, önce meme kanserinde erken tanı ile ilgili eğitimler vermek, sonra da yine yerel yönetimlerin ve İl Sağlık, İlçe Sağlık Müdürlerinin desteğiyle taramalarının yapılması için projemize başlayacağız.
Hastalara ve hasta yakınlarına destek olmak için sizinle birlikte bu yolda yürümek isteyen kişilere neler söylemek istersiniz?
Kanser tanısı da tedavisi de zorlu bir yol, zorlu bir yolculuk ama iyi yol arkadaşları, o yolu yürüyecek kişiye destek olan insanlar çoğaldıkça o yol da o yolculuk da hafifliyor. Dolayısıyla hiçbir şey yapamadık, ne yapabiliriz ki diyenlerin bile mutlaka bu yolculukta kanser tanısı alanlar ve yakınları için yapabileceği bir şey var. Desteğin ille de Kanser Savaşçıları Derneği’nin projeleri olması gerekmiyor, başka dernekler de olabilir ya da tek başına da bir şey yapılabilir. Hatta sadece tanı alanlar ile nasıl iletişim kurulacağını öğrenmek bile önemli bir adım doğrusu. Çünkü Türkiye’de hâlâ iş yerinde sosyal hayatta, toplum içerisinde kanser tanısı alanların etiketlenmesi gibi bir sorun var. Dolayısıyla kanser tanısı alan kişilerle nasıl iletişim kurulacağı ile ilgili bir fikir sahibi olmak çok değerli. Diğer taraftan bizim gibi organizasyonlarda gönüllü olmanın çok daha büyük bir değeri var. Çünkü birinin hayatına dokunabiliyorsunuz. Herhalde kimsenin hayatında bundan daha önemli hiçbir şey olamaz. Birinin hayatını kurtarmaktan bahsetmiyorum elbette, zaten bu bizim işimiz değil. Ama onun yaşamını kolaylaştırmak, yolu üzerinde ona engel olan bir taşı bile kaldırmak, o kişinin hayatında bizim tahmin edemeyeceğimiz kadar büyük bir etkiye yol açabiliyor. Bunu yapmak da inanın o kadar zor değil. Bağış yapmak da hiç şüphesiz çok önemli. Bağış yaparak da destek olabilirsiniz; çünkü bütün bu projelerin yürümesi için mutlaka maddi kaynaklara ihtiyaç var. Ayrıca bazen sadece ekonomik kaynaklarla çözemeyeceğiniz bir dolu iş de çıkabiliyor. Aslında şöyle de özetleyebilirim; mesleki olarak yaptığınız uzmanlıkla ilgili haftada bir saat bile gönüllü hizmet vermeniz, burada çok ciddi fark yaratabilir. Örneğin, derneğimizin grafikerlere, iletişimcilere, psikologlara, muhasebecilere ihtiyacı var, bizi çalıştıkları kurumlarla tanıştıracak kişilere ihtiyacımız var. Buradaki yaptığınız en ufak bir destek, belki hayatınız boyunca hiçbir yerden alamayacağınız bir hazla, bir tatmin ile geri dönecek size. Aslında işin aslı bu; bunu bilin, bir de böyle değerlendirin. Sonrası zaten bize göndereceğiniz bir e-maile, bir telefona, bir sosyal medya mesajına bakar.
