Otizm Spektrum Bozukluğu (OBS) yaşamın ilk yıllarında belirtilerini gösteren, çocukların tekrarlayıcı davranış örüntüleri, çevresi ile sınırlı ilgi ve sosyal etkileşim sergilediği nörogelişimsel bir bozukluktur. Nedenlerine ilişkin her ne kadar net bir bulgu olmasa da beynin işleyişi ve yapısında bir takım farklılıklar olduğu kabul edilmektedir. Yaygın Gelişimsel Bozukluk terimi ile eş anlamlı olarak kullanılan OSB’nin genetik faktörler, çevresel etmenlerle ilişkili olabileceğine dair araştırma bulguları yer almaktadır. OSB tanısı alan çocuklar sözel olmayan iletişim, davranışsal, motor beceriler, sosyal özellikler bakımından akranlarına göre farklılıklar sergilemektedirler. Ayrıca OSB’li çocuklar arasında da davranış, öğrenme gereksinimleri ve gelişim alanlarında farklılıklar gözlenebilmektedir. Bu bakımdan OSB heterojen bir grubu oluşturmakta, dolayısıyla özelliklerine ilişkin bir genelleme yapılması da güçleşmektedir. OSB bir kategoriyi temsil etmekte ve Otizm de bu spektrum içerisinde yer almaktadır. OSB’nin görülme sıklığı ile ilgili veriler incelendiğinde son yıllarda gözlenen artış dikkati çekmektedir. Amerika Birleşik Devletleri (ABD) Hastalık Kontrol ve Merkezi raporuna göre, 2005 yılında 166 çocukta 1, 2014 yılında 59 çocukta 1, 2020 yılına gelindiğinde ise 54 çocukta 1 çocuğun OSB tanısı aldığı görülmektedir (Centers for Disease Control and Prevention-CDC, 2020).
OSB tanısı alan çocuklar için literatürde Kırmızı Bayrak (Red Flag) diye tanımlanan belirtiler; göz teması kurmamak, ortak dikkatin olmaması, 12. ay civarında adı seslenildiğinde dönüp bakmamak, başka bireylerle etkileşime geçmemek, ilgi çekici bir nesneyi işaret etmemektir. OSB tanı ölçütleri incelendiğinde; temel alınan kriterler dikkati çekmektedir. Örneğin, Amerikan Psikiyatri Birliği tarafından yayımlanan ve 2013 yılına kadar kullanılan DSM IV tanı kriterlerinde sosyal etkileşim, sınırlı tekrarlayıcı davranışlar, iletişime dair özellikler ile iletişim başlığı altında konuşma dilinin gelişiminde gecikme veya tamamen bozukluk kriterinin de yer aldığı belirtilmiştir. Ancak 2013 te yayınlanan DSM V’e göre otizmli çocukların tanı sürecinde toplumsal iletişim ve etkileşimde güçlükler ile sınırlı, tekrarlayıcı davranış örüntüleri temel alınmaktadır. Sözel olmayan iletişim becerileri göz teması ve ortak dikkatin olmaması, etkileşim kurmamak, jest mimik kullanımı yoluyla karşısındaki birey ile sosyal etkileşimde sınırlılık gibi güçlükleri içermektedir. Ayrıca rutinlere bağlılık göstermek, sınırlı ve yoğun ilgi ile aynılıkta ısrarcı olmak, kelimeleri veya kelime öbeklerini tekrarlamak gibi özellikler de tekrarlayıcı ve sınırlı davranışlar temel kriter başlığı altında yer almaktadır. Sıklıkla çocuklarının iletişim kurmaması ve konuşmaması nedeniyle otizmden şüphelenerek çocuk ve ergen ruh sağlığı ve hastalıkları uzmanlarına başvurmaktadırlar.
Erken dönemde belirtilerin fark edilmesi sürecinde en önemli rolü aileler özellikle de çocukla daha sık zaman geçiren ebeveyn ya da birincil bakıcılar üstlenmektedir. Çünkü otizmde erken tanı ve müdahale esastır. Erken tanı ve eğitim/müdahale programları OSB tanısı olan çocukların bağımsız yaşam ve toplumsal katılımları açısından önem taşımaktadır. Erken tanılamayı takiben uygulanan kanıt temelli uygulamaları içeren erken eğitim programlarında, becerilerin öğretimi ve olumlu davranış desteğinin sağlanması süreçlerinde aile katılımı son derece önemlidir. Eğitim programlarını uygulama biçimleri, uygulayıcı özellikleri, eğitime başlama yaşı ve yoğunluğu gibi faktörler eğitiminden sağlanan yararı etkileyebilmektedir. Ayrıca OSB’li çocuklar farklı alanlarda farklı gelişimler özellikler gösterebilmektedirler. Bu nedenle eğitim programları oluşturulurken aile ve çocuğun özelliklerinin ve gereksinimlerinin dikkate alınması önemlidir. OSB’li çocuklar için ilk 3 yılda erken tanı ve etkili eğitim programlarının yanı sıra önemli olan diğer faktörler aile ve çocuğa sağlanan yasal haklara bağlı eğitimin sürekliliği ile sosyal katılıma yönelik sağlanan desteklerdir. Özel gereksinimi olan her çocuk gibi OSB’li çocukların eğitim, sağlık ve sosyal yaşama katılımları aile-çocuk ve çevresini içine alan sistematik uygulamaları zorunlu kılmaktadır. Yasal düzenlemelere göre OSB’li olan çocukların nerede ve ne tür düzenlemeler ile eğitime devam edecekleri Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği’nde (MEB, 2018) belirtilmiştir. OSB’li çocukların eğitim süreçleri ile ilgili karar Rehberlik Araştırma Merkezi’nde Özel Eğitim Değerlendirme kurulu tarafından verilmektedir. Özel Eğitim Değerlendirme Kurulu tarafından yerleştirme kararı verilirken en az kısıtlayıcı ortam, uygun eğitim, destek hizmetler ilkeleri temel alınmaktadır. Bu karar, bir anlamda OSB’li çocuğun ve ailesinin eğitim hakkını yasal olarak ifade etmektedir. OBS’li çocuklara sağlanacak destekler: değerlendirme, tanı süreci, erken eğitim, aile, akran ve toplumsal katılımlarının desteklenmesi, temel geçiş planları, sağlık, iş, sosyal yaşam becerilerine yönelik uyum planları, bağımsız yaşam ve iş imkanları temel başlıklarında ele alınmalıdır. Aşağıda her bir başlık için önerilere yer verilmiştir:
•Çocuğa ilişkin özelliklerin belirlenmesi ve doğru bir değerlendirme süreci sonunda çocuk ve aile için en etkili eğitim programının oluşturulması, çocukların sağlık, eğitim ve sosyal destek sürecinden yarar görmesi için ön koşul niteliğindedir.
•Gelişim alanlarının değerlendirilmesinde bilimsel geçerliği ve güvenirliği olan değerlendirme araçlarına yer verilmesi son derece önemlidir.
•OSB’li çocuğun ailesine ait özelliklerin de değerlendirilmesi gerekmektedir. Ailenin yaşadığı kaygı ve süreçteki gereksinimlerine yönelik ilgili uzmanlardan destekler sağlanmalıdır.
•Değerlendirme sonuçlarına göre risk grubu çocukları belirlemek, OSB tanısı alan çocuklar için müdahale planları oluşturmak, süreçte görev alacak uzmanların, öğretmenlerin işbirliğine dayalı uygulamaları hayata geçirmek, ailenin destek ihtiyacına karşılık vermek, katılımı artırıcı önlemler alınması gerekir.
•Erken eğitim programlarının hazırlanması ve uygulanması sürecinde bu programların etkililiğine dair nitel ve nicel verilerin toplanması önemlidir.
•Eğitim sürecinde çocuğa ilişkin özellikler (tanı yaşı, semptomların derecesi, sosyal, bilişsel, uyumsal açıdan işlevsel değerlendirme sonuçları) ile aileye ilişkin özellikler, eğitime ilişkin yaklaşımın ne olduğu, kim tarafından nerede nasıl ne sıklıkta uygulanacağı ile uygulama güvenirliği açısındanda çoklu bir bakış açısı benimsenmelidir.
•OSB’li çocuğa sunulan eğitimler yalnızca klinik ya da eğitim ortamında değil, çocuğun doğal ortamlarında günlük yaşam becerilerini destekleyecek şekilde gerçekleştirilmelidir.
•Sosyal etkileşim becerilerinin kazandırılması, davranışların yönetilmesi, yeni beceriler kazandırılması, öz bakım becerilerinin öğretimi ile ilgili düzenlemeler çocuğun yaş, gereksinim ve eğitim özelliklerine göre yapılmalıdır.
•OSB’li çocuğun bağımsız yaşam becerilerinin desteklenmesi ve sosyal hayata katılımını kolaylaştırıcı eğitim ortamlarında öğretmen ve öğrenciye ilgili destekler hizmetler sunulmalıdır.
•OSB’li çocoğun akranları ile birlikte öğretime devam ettiği kaynaştırma ortamlarında, eğitimden en üst düzeyde yarar sağlaması için aile, uzman, eğitimci ve öğretmenlerin işbirliğini geliştirici destekler sunulmalıdır.
•Eğitim kademeleri arası geçiş planlarının hazırlanması ve rutinlerdeki ısrarcı davranışlarına yönelik ev ve okul ortamında aile öğretmen işbirliği sağlanmalıdır.
•OSB’li çocuğun eğitim ve sağlık hizmetlerinden yararlanma sürecinin yaş ve gelişim özellikleri de dikkate alınarak planlanması ve ilgili uzmanlar tarafından takip edilmesi önemlidir. Örneğin erken çocukluk döneminde uyku ve beslenme sorunlarına yönelik farklı alan uzmanların takibi gerekebilir.
•Okul idaresi, aile ve uzmanların (psikolog, dil konuşma terapisti vb.) işbirliği ile süreci etkileyen bir diğer temel öge ekip üyelerinin tutumları, bilgi gereksinimleri ve aldıkları destek hizmet özellikleridir. Bu bakımdan OSB tanısı olan öğrenci ile ailesinin alacağı sosyal desteğin yanı sıra eğitim öğretimden sorumlu öğretmenlerin de etkili öğretim sunma becerilerinin geliştirilmesi, kanıt temelli uygulamalar, davranışsal destek, sosyal beceri eğitimi gibi konular hakkında bilgilendirilmelidir.
•Otizm spektrum bozukluğu olan bireylerin yetişkinliğe hazırlık süreçleri yalnızca anne baba veya yalnızca uzmanların sorumluluğu olarak görülmemelidir. Bu alanda çalışan ve henüz eğitim aşamasında olup mezun olduğunda görev alacak öğretmenlerin eğitimi de önemlidir. Bu anlamda bütünleştirmeyi temel alan davranışsal ve öğretimsel uyarlamalar anlamında desteklerin sunulduğu okulların oluşturulması gerekmektedir. Bu okullara personel kaynağı sağlayan eğitim fakültelerinin de bilimsel dayanaklı araştırma, uygulama çalışmalarıyla aileler, sivil toplum kuruluşları ile işbirlikli çalışmalar yapmaları önemlidir. Çünkü, okullar özel gereksinimi olsun veya olmasın her öğrenci için bireysel farklılıklarının, öğretimden ne düzeyde yarar sağladığı üzerinde belirleyici olmaktadır.
•Yetişkinliğe geçiş ile birlikte otizm spektrum bozukluğu olan bireyin eğitim planlarındaki gereksinimleri ve eğitim süreçleri farklılaşacaktır. Örneğin bağımsız yaşam, iş, istihdam, üretime katılım gösterilmesi gibi konularda OSB’li birey henüz okul çağında iken işbirliğine dayalı geçişler ve uygulamalar yapılmaldır. Çünkü bireyin yetişkinlikte yaşama katılımının sağlanması yaş, OSB’den etkilenme derecesi ve gereksinimlerine uygun, nitelikli eğitime erişimi ile ilişkilidir. Bu anlamda ailelerle birlikte uzmanların ve öğretmenlerin işbirliğinde yetişkinliğe geçiş planlamaları yapılmalıdır. Özellikle yetişkinlikte bağımsız yaşama yönelik erken çocukluktan itibaren uzmanlar ve ailelerin günlük yaşam, öz bakım becerileri, uyumsal davranışları temel alan eğitim programları uygulanmalıdır. Örneğin akran grubu veya yetişkinlerin yanında sosyal etkileşim kurmak isteğini belirtmek, yemeğini hazırlamak gibi günlük bağımsız yaşam becerilerine ilişkin öğretimler yapılmalıdır.
•Eğitim kurumları ile istihdama dayalı işbirliği modellerinin oluşturulması önemlidir. Bu noktada OSB olan bireyin işe yönelik becerilerin öğretimi, teknoloji destekli uygulamalar ve dijital ortamda bireyin özelllikleri dikkate alınarak sunulabilir. Örneğin sosyal öykülerin kullanımı, video modelle öğretim, davranış değiştirme vb.
•Yetişkinlikte sosyal dışlanmanın azaltılması, iş, istihdama katılımı ile toplumsal uyumunu artıran çalışmalar yapılmalıdır. Bu noktada OSB’li bireyin bağımsız yaşam beceri öğretimi ile desteklenmesi, üretime katılabileceği ve sosyal etkileşim fırsatlarını elde edebileceği, model alabileceği yaşantılar sunulması etkili olacaktır. Bu konuda yerel yönetimler ile sivil toplum kuruluşlarının da aktif katılım gösterdikleri çalışmalar sürdürülebilir ve denetlenebilir bir biçimde OSB alanında eğitimci uzman kadro ile birlikte planlanmalıdır.
KAYNAKLAR
American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed., rev.). Washington DC: Author.
Center for Disease Control and Prevention-CDC (2020). Data & Statistics on Autism Spectrum Disorder Centers for Disease Control and Prevention. https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
Sucuoğlu, B. (2019). Türkiye’de otizm spektrum bozukluğu olan çocuklar ve bütünleştirme https://www.tohumotizm.org.tr/wpcontent/uploads/2019/09/turkiyede_otizm_spektrum_bozuklugu_olan_cocuklar_ve_butunlestirme.pdf
Tohum Otizm Vakfı Eğitim Portalı (2020). https://tohumotizmportali.org/
Doç. Dr. Pelin Piştav Akmeşe
Ege Üniversitesi, Eğitim Fakültesi, Özel Eğitim Bölümü
Dr. Nilay Kayhan
Dr. Öğr. Üyesi, Hasan Kalyoncu Üniversitesi, Eğitim Fakültesi